Ketika Christina Collura mendengar pengumuman Presiden Donald Trump yang mengaitkan konsumsi Tylenol selama kehamilan dengan autisme, dia langsung penasaran.
Ibu dua anak laki-laki asal Kanada, termasuk seorang putra berusia 12 tahun yang mengidap autisme, memeras otaknya untuk mencari tahu apakah ia pernah mengonsumsi parasetamol – bahan utama obat tersebut – saat ia hamil kedua anaknya.
Hanya memikirkan bahwa ia mungkin telah melakukan sesuatu yang membahayakan bayinya saja sudah “membuat pikirannya kacau”, katanya. “Rasanya menakutkan.”
Pengumuman oleh Presiden Trump dan pemerintahannya pada hari Senin mengguncang masyarakat yang mengatakan bahwa mereka sudah berjuang keras dengan masyarakat agar dapat diterima dan disesuaikan dengan kebutuhan dan bakat mereka.
- Memeriksa fakta klaim Trump tentang autisme
- Bagaimana dokter AS berbicara tentang Tylenol dan kehamilan setelah pengumuman autisme
“Banyak ibu yang bertanya-tanya dan bertanya, ‘Kamu minum Tylenol?'” kata Ibu Collura. “Dan saya jawab, ‘Oke, kita tidak akan ke sana. Kita tidak akan melakukan ini.'”
Mayoritas peneliti dan badan medis mengatakan tidak ada satu penyebab autisme, dan bahwa mengonsumsi Tylenol aman dan tetap menjadi pengobatan terbaik untuk nyeri dan demam selama kehamilan.
Ibu Collura secara khusus mempermasalahkan deskripsi Trump tentang autisme sebagai “krisis yang mengerikan” dan peningkatan diagnosis sebagai salah satu “perkembangan kesehatan masyarakat yang paling mengkhawatirkan dalam sejarah”.
“Saya tidak pernah menganggap dinamika keluarga saya sebagai bencana atau mengerikan,” ujarnya. “Apakah saya berharap ada perubahan kecil dalam hidup kami? Siapa yang tidak, tapi sungguh memilukan melihat anak-anak dengan spektrum autisme menjadi penyebab situasi seperti itu. Sungguh memilukan.”
Para pendukung, orang tua, dan khususnya mereka yang menjalani kehidupan dalam spektrum autis mengatakan kepada BBC News bahwa mereka merasa ngeri dengan pernyataan presiden dan khawatir tentang dampak yang lebih besar pada kehidupan mereka – dan anak-anak mereka.
Zoe Gross, kepala advokasi untuk Autistic Self Advocacy Network, sebuah kelompok yang dijalankan oleh dan untuk penyandang autisme, menyebutnya “mengkhawatirkan” dan “menstigmatisasi”.
“Mereka sangat agresif dalam hal ketidaksukaan mereka terhadap autisme dan menganggap autisme harus dihilangkan,” katanya, seraya menambahkan bahwa ia dan orang lain dengan autisme menganggapnya sebagai sesuatu yang pribadi.
Secara profesional, organisasinya menyerukan pemecatan Menteri Kesehatan AS Robert Kennedy Jr atas klaim yang tidak terbukti dan informasi yang salah tentang gangguan tersebut.
Di tengah banyak kehebohan pada hari Senin, Trump dan Kennedy mengumumkan bahwa pemerintahan akan mengeluarkan saran kepada para dokter untuk berhati-hati saat meresepkan obat pereda nyeri Tylenol kepada wanita hamil, dengan mengutip hubungan yang disengketakan antara obat tersebut dan autisme.
Mereka juga mengemukakan klaim yang belum terbukti yang menghubungkan vaksin dan autisme yang telah banyak dibantah.
Para pakar medis telah membantah klaim tersebut. Pejabat kesehatan di Inggris telah menekankan bahwa parasetamol tetap menjadi obat pereda nyeri teraman yang tersedia untuk ibu hamil.
Pengumuman menimbulkan keraguan diri
Ms Collura mengatakan dia ingat pernah mengonsumsi Tylenol sekali, tetapi tidak saat hamil Luca, yang didiagnosis autisme pada usia tiga tahun.
Keraguan pada diri sendiri itulah masalahnya, katanya kepada BBC, yang membuatnya terjerumus ke dalam lingkaran kecemasan.
Nona Collura telah teruji dalam pertempuran. Ketika Luca didiagnosis, dokter mengatakan jika ia tidak berbicara pada usia enam tahun, ia tidak akan pernah bisa. Ternyata tidak, tetapi ia mulai berbicara menjelang ulang tahunnya yang ketujuh. Sekarang ia berusia 12 tahun dan cerewet, katanya.
Sebagai guru sekolah dasar di Toronto, Kanada, ia telah menyaksikan anak-anak berubah selama 20 tahun, belajar dengan berbagai cara. Ia mendirikan Creative Beginning, yang memproduksi teka-teki inklusif dan edukatif untuk anak-anak, dan kini menjadi advokat bagi komunitas autisme.
Ia yakin peningkatan diagnosis autisme mencerminkan peningkatan kesadaran di komunitas medis akan perubahan kebutuhan anak-anak. Meskipun jumlah orang yang didiagnosis autisme secara resmi telah meningkat tajam selama beberapa dekade terakhir, sebagian besar peneliti percaya bahwa salah satu faktor peningkatan ini adalah peningkatan kesadaran dan tes.
“Jika kita semua bisa berubah sedikit dan menyadari bahwa ini bukan hal buruk, mungkin ini akan menjadi perspektif yang lebih baik,” katanya.
‘Menerapkan pertimbangan terbaik mereka’
HHS merujuk BBC ke pernyataan yang dikeluarkan awal minggu ini yang menguraikan rencana dan statistik pemerintah yang menunjukkan 3% anak yang lahir pada tahun 2014 didiagnosis dengan autisme, peningkatan tajam sejak tahun 2000.
Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) mengambil langkah-langkah untuk memastikan peringatan keamanan dicantumkan pada label parasetamol. Selain itu, mereka juga mengeluarkan panduan bagi dokter untuk “menggunakan pertimbangan terbaik dalam penggunaan asetaminofen untuk demam dan nyeri selama kehamilan dengan meresepkan dosis efektif terendah untuk durasi tersingkat saat perawatan diperlukan”.
Pemerintah juga membuka pintu bagi penggunaan asam folinat, atau leukovorin, untuk mengobati gejala autisme. Obat ini biasanya diberikan kepada pasien kanker untuk mengurangi efek samping kemoterapi, dan para peneliti mengatakan diperlukan studi lebih lanjut mengenai penggunaannya untuk autisme.
Dengan hati-hati memilih antara kebutuhan akan penelitian dan dampak negatif yang dijelaskan oleh beberapa pihak di komunitas autis, kelompok advokasi Autism Speaks menyatakan bahwa mereka menyambut baik peningkatan fokus dan investasi dalam autisme dan mendesak pemerintah untuk mengalokasikan sumber daya “untuk memajukan bidang penelitian yang baru dan inovatif, sehingga masyarakat mendapatkan manfaat dari wawasan segar, alih-alih meninjau kembali pertanyaan-pertanyaan yang telah diteliti dengan baik, termasuk vaksin dan autisme”.
Meningkatkan kehidupan dengan autisme
Di Jaringan Advokasi Diri Autis, Ibu Gross mengatakan kelompok tersebut ingin melihat pemerintah berinvestasi dalam penelitian untuk meningkatkan kualitas hidup penyandang autisme. Misalnya, menyelidiki perangkat komunikasi alternatif dan cara terbaik untuk mengajari orang cara menggunakannya, atau mengembangkan cara yang lebih baik atau berbeda untuk menyediakan layanan dan dukungan, mungkin merupakan pendekatan yang lebih bermanfaat bagi autisme.
“Anda bisa melihatnya sebagai disabilitas yang akan terus ada sepanjang hidup manusia, dan untuk itu kita perlu menciptakan akomodasi serta menyediakan layanan dan dukungan… atau Anda bisa melihatnya sebagai hal buruk yang akan kita singkirkan, dan kemudian semuanya akan baik-baik saja dan autisme tidak akan ada lagi,” ujarnya. “Saya mendapati bahwa semakin Anda melihatnya dari sudut pandang kedua, hal itu justru menghalangi Anda dalam menyediakan layanan, penerimaan, dan dukungan inklusi.”
Ia mengatakan dengan perkiraan bahwa 3% anak-anak mengidap autisme, autisme bukanlah kondisi yang langka atau sesuatu yang perlu “ditakuti atau dikhawatirkan”. Ia menambahkan, “Ini bukan hal baru, melainkan sesuatu yang baru saja dikenali.”
